74 000 västerbottningar bjuds in till världsunik forskning

Beatrice Melin, professor, Institutionen för strålningsvetenskaper

BildMattias Pettersson

– Vi hoppas att de som tidigare valt att låta oss forska på deras prover ska ge oss ett förnyat förtroende. De är västerbottniska vardagshjältar som redan bidragit till en rad forskningsframgångar vi gjort här i Umeå. Med ett nytt samtycke från många kan vi bedriva ännu mer och bättre forskning som kan leda till förbättrade hälsoeffekter hos befolkningen, säger Beatrice Melin, professor i onkologi vid Umeå universitet och huvudprojektledare för forskningsprojektet PREDICT.

Umeå universitet och Region Västerbotten har tillsammans med ansvariga forskare för provsamlingar startat PREDICT för att den stora och unika samling blodprover som finns i Region Västerbottens biobank ska komma till större användning inom forskningen.

I biobanken finns de blodprover som donerats till forskning inom ramen för Västerbottens hälsoundersökningar, som genomförts i hela länet sedan 1990. Idag innehåller biobanken 109 000 unika individers blodprov som deltagarna lämnat och godkänt för forskningsändamål när de var på sina hälsoundersökningar vid 40, 50 och 60 års ålder. En del av dessa personer har även deltagit i andra studier vid Umeå universitet. Samma individer har alltså lämnat blodprov vid flera tillfällen och under lång tid.

Världsunik biobank

Elin Thysell, forskare och biträdande huvudprojektledare för PREDICT, uppger att Västerbottens biobank är världsunik. Hon berättar att de samarbetar med andra forskare som också har stora insamlingar, bland annat för att kunna verifiera varandras resultat, men att Västerbottenproverna har flera saker som gör dem unika.

Elin Thysell, första forskningsingenjör, Institutionen för medicinsk biovetenskap

BildEgen

– Proverna är insamlade under så lång tid som 30 år och vi har upprepade prover från samma individer under de åren. Tack vare ett utmärkt studieprotokoll – som de som startade insamlingen var kloka och framsynta nog att behålla över så lång tid – och med bra förvaringsmetoder har proverna dessutom mycket hög kvalitet. Det här ger unika möjligheter att bland annat undersöka hur olika ämnen i blodet utvecklas över tid, säger Elin Thysell.

Bara nytt samtycke – inga nya prover

Alla som donerat sitt blodprov till biobanken har sedan tidigare accepterat att deras prov får användas för forskning om folkhälsosjukdomar. Men en del sådana samtycken är gamla, vilket begränsar hur proverna får användas.

Eftersom syftet med PREDICT är att öka användningen av proverna beslutade universitetet att kontakta alla och tillfråga dem om ett förnyat samtycke. Till stöd och vägledning för det beslutet låg bland annat ett antal värdefulla intervjuer med patient- och närståendeföreträdare, som fick ge sin syn på hur studierna skulle designas och hur de skulle vilja bli tillfrågade om att delta.

Massutskick i fyra omgångar

Med start i november börjar därför PREDICT skicka ut ett brev till alla som har lämnat minst ett blodprov fram till och med 2010. Att gränsen sätts där beror på att det ska vara en viss uppföljningstid efter att personen lämnat provet. Brevet har redan testats i ett pilotutskick till knappt 1 000 personer runt om i länet. Nu kommer totalt 74 000 deltagare tillfrågas om att delta även i PREDICT-studien. Av praktiska skäl kommer utskicken att göras i fyra omgångar utspridda från november till februari nästa år.

De som får brevet och vill hjälpa forskningen framåt behöver bara fylla i svarskryssen och skicka tillbaka brevet i bifogat portofritt svarskuvert. Nya undersökningar eller blodprov behövs inte. Man kan även ladda ner appen HOPE till sin mobiltelefon och registrera sitt samtycke digitalt.

För de som inte svarar och därmed lämnar ett förnyat samtycke gäller fortfarande det tidigare samtycket. De kan fortsätta att delta i pågående forskning men på ett mer begränsat sätt.

Återkoppling till deltagarna

Förutsatt att deltagarna så väljer möjliggör också ett förnyat samtycke att PREDICT-projektet kan återkontakta personerna. Det kan eventuellt bli aktuellt om studierna skulle hitta någon tydlig riskfaktor som forskarna bedömer att den deltagande personen kan ha direkt nytta av.

Deltagaren får i så fall en fråga om han eller hon vill få reda på det studierna visat. Ett särskilt kliniskt råd med erfarna specialister i olika sjukdomsområden kommer inrättas för att kunna bedöma om och när det är lämpligt att erbjuda sådan information.

– Det skulle till exempel kunna handla om att vi hittar ett genanlag för höga blodfetter hos en person. Höga blodfetter kan åtgärdas genom att sätta in medicin och då vill vi förstås kunna informera om vårt fynd så att den som har ett sådant anlag kan vidta önskade åtgärder, säger Beatrice Melin.

Hon tillägger att det endast är då en återkontakt kan vara av ett stort kliniskt värde för den enskilda individen och vården kan erbjuda en tydlig åtgärd som kan göra skillnad för personen som det kan bli aktuellt med sådana.

Betydelsefullt att många svarar

De som får brevet tillfrågas även om de vill vara med i kliniska studier som baserar sig på en viss biomarkörprofil i blodet. Om tillräckligt många är positiva till det kan PREDICT också bli en plattform för kliniska studier på biomarkörer, vilket skulle bidra ytterligare till den snabba utvecklingen som sker inom områdena precisionsmedicin och precisionshälsa.

Överlag har det stor betydelse om många av de tillfrågade västerbottningarna svarar och lämnar sitt fortsatta samtycke.

– En hög svarsfrekvens behövs för att PREDICT ska bli framgångsrikt och kunna bidra till bättre hälsa och vård. Det behövs för att göra de olika forskningsstudierna tillförlitliga och representativa för hela Västerbotten och för att forskarna ska få en större statistisk säkerhet för att undersöka olika saker, förklarar Elin Thysell.

För närvarande är det ett 30-tal forskare vid Umeå universitet som är knutna till PREDICT som koordinatorer för olika sjukdomar. De forskar på sina respektive områden och samarbetar både nationellt och internationellt. På PREDICTs hemsida finns information om de frågeställningar som hittills beforskas inom projektet.