Vem berättar om ärftlig cancerrisk för berörda släktingar?

Hur får berörda släktingar information om medfödd ärftlig risk för cancer på bästa sätt? Är det patienten eller sjukvården som har ansvaret för att släktingar får informationen?

I seminariet (som är på engelska) berättar forskare och kliniker från Schweiz, Danmark och Sverige om hur informationsspridning till berörda släktingar kan utvecklas för att stötta patienter och deras anhöriga, och stärka cancerprevention och tidig upptäckt. Seminariet vänder sig till dig som på olika sätt arbetar med patienter med cancer i norra sjukvårdsregionen.

Tid: 27 januari 09:30 - 11:30

Plats: Hybridseminarium. Online och lokal Bärnstenssalen, NUS

Programmet och länk till det digitala mötet

Program

9.30-9.35 Welcome and introduction

Gustav Silander, MD, Department of Oncology, Norrland’s University Hospital, Umeå, Sweden

Gustav Silander presents the scope of the seminar.      

9.35-10.00 CASCADE Cohort: The first 5 years

Maria C. Katapodi, PhD, RN, FAAN, Professor of Nursing Science, University of Basel, Switzerland

Professor Katapodi will present the knowledge gained from the CASCADE-consortium. This open cohort is designed to elicit factors that enhance carrier testing for hereditary breast and ovarian cancer and Lynch syndrome.

10.00-10.25 The Danish model for risk disclosure in HNPCC families

Helle Vendel Petersen, RN, PhD, senior lecturer, Department of Clinical Research, Copenhagen University Hospital, Hvidovre, Denmark

Dr Petersen will present her research work of the evaluation of risk disclosure within the Danish HNPCC-registry, in which direct contact to at-risk relatives is performed within clinical practice.

10.25-10.40 Coffee break

10.40-11.00 The DIRECT-study: a Swedish multicenter study on direct versus family-mediated disclosure to relatives at-risk of hereditary cancer

Anna Rosén – MD, PhD, Cancergenetic unit, Norrland’s University Hospital, Umeå, Sweden

Dr Rosén will present the pre-RCT studies exploring attitudes towards risk disclosure in the Swedish general public and patients and give us an update on the Swedish DIRECT-study.   

11.00-11.30 Discussion

Moderated by Gustav Silander, MD

How to measure uptake of genetic counseling and/or testing in hereditary cancer?

What are the similarities and differences in risk disclosure practices in Sweden, Denmark and Switzerland?

What have we learned from studying risk disclosure? 

Vid frågor, kontakta Anna Stecksén: 072 – 236 22 12, anna.stecksen@regionvasterbotten.se