Forskningsprojekt Kroniskt obstruktiv lungsjukdom, KOL, är en sjukdom som ofta stigmatiseras i samhället och anses självorsakad av rökning. Känslor av skam och skuld kopplade till stigmatiseringen riskerar att hindra personer med KOL i deras egenvård, vilket kan leda till försämrad hälsa. Det saknas dock kunskap om hur sambandet mellan dessa känslor och egenvård ser ut. Det saknas också kunskap om hur personer som har genomfört en beteendeförändring som en del av sin egenvård upplever detta.
Med hjälp av en enkätstudie, undersöks vilket samband som känslor av skam och skuld har med egenvård, samt bakgrundsfaktorer hos individer med KOL. En intervjustudie utforskar hur personer med KOL har upplevt genomförandet av en beteendeförändring som en del av sin egenvård. Resultaten från projektet är en viktig grund för att sedan kunna gå vidare och utveckla insatser för att minska effekten av skam och skuld.
Egenvård är viktigt för att förbättra hälsa och välmående hos personer med kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL), samt förebygga sjukhusinläggningar och sjukvårdskostnader. Egenvård handlar om en individs strategier för att hantera symtom och andra konsekvenser av en sjukdom. Stigma-relaterade känslor av skam och skuld har identifierats hos denna patientgrupp, vilket kan hindra egenvård. Kunskap saknas om sambandet mellan skam och skuld och egenvård hos personer med KOL samt vilka bakgrundsfaktorer hos individerna som har samband med skam och skuld. Det saknas även kunskap om hur personer med KOL upplever att ha genomfört en livsstilsförändring.
Forskningsprojektet syftar till att undersöka hur skam och skuld påverkar egenvård hos personer med KOL samt vilka bakgrundsvariabler som har samband med skam och skuld. En del i projektet är även att utvärdera hur väl två av enkäterna går att använda i patientgruppen. Projektet utforskar även hur personer med KOL upplever att ha genomfört en beteendeförändring som en del av sin egenvård samt vilka möjligheter och hinder som har uppstått. Projektet inkluderar en enkätstudie och en intervjustudie.
Personer med KOL inom primärvård och slutenvård besvarar enkäter. Enkäterna handlar om upplevd skam och skuld, behov av egenvårdsstöd, demografi, sjukdomsinformation, KOL-specifik kunskap och tilltro till egen förmåga.
Genom att genomföra intervjuer med personer med KOL utforskar projektet hur de har upplevt en beteendeförändring. Beteendeförändring är en viktig del av egenvård. Intervjuerna syftar till att utforska de möjligheter och hinder som deltagarna upplever har uppstått under beteendeförändringen och hur de har hanterat dem. Skam och skuld kan vara ett sådant hinder.
Kunskapen från projektet är värdefull i utvecklingen av insatser för att minska påverkan av skam och skuld på egenvård bland personer med KOL. Kunskapen kan även vara värdefull för andra grupper där stigma-relaterade känslor kan vara hinder för egenvård.
