Möjligheter och risker med CRISPR/Cas9: Kulturella och etiska perspektiv på den nya gentekniken

Projektbeskrivning

Syftet med det här projektet är att initiera och utveckla humanistisk och filosofisk forskning om CRISPR/Cas9. Etableringen av den biokemiska kunskapen om CRISPR/Cas9, som nu ligger som grund för en generell genteknik för att studera och modifiera bakteriers, växters och djurs arvsmassa i laboratoriemiljö, betraktas som en av vår tids största genombrott inom livsvetenskaperna. Forskningen som bygger på denna kunskap har vuxit mycket snabbt över världen och det finns idag enorma förväntningar på vad den ska leda till i praktiken, både inom de areella näringarna och inom medicinen. När det gäller den medicinska forskningen handlar den främst om att utveckla modellorganismer och genterapier för att behandla genetiska sjukdomar, men det spekuleras även om att forskningen på sikt kommer att leda till att sådana sjukdomar kan utrotas.

Att efter informerat samtycke göra ingrepp i somatiska celler hos en människa som drabbats av en genetisk sjukdom är en sak, att genom genterapi förändra könsceller eller embryon så att förändringarna kan ärvas vidare till kommande generationer är ett annat och betydligt mer kontroversiellt ingrepp. Diskussionen om CRISPR/Cas9 har dessutom kommit att handla om teknikens potential att förbättra helt normala tillstånd, genom att designa högre presterande, vackrare eller mer intelligenta människor. Detta är en gammal vision som kan förefalla god, och som hyllas av den transhumanistiska rörelsen, men som också för tankarna till mellankrigstidens rasbiologi och eugenik. Sammantaget har detta komplexa förhållande gett upphov till en mycket omfattande vetenskaplig och publik debatt, som präglas av både förväntningar och farhågor om risker. Krav har rests på genomtänkta riktlinjer som förhindrar oönskade medicinska och sociala bieffekter utan att vetenskapens fortsatta utveckling hämmas. Hur sådana riktlinjer ska utformas är dock inte givet.

Det övergripande problem som detta projekt vill angripa kan formuleras så: hur kan vi förstå och hur bör vi rationellt och etiskt ansvarsfullt förhålla oss till de medicinska möjligheter och risker som CRISPR/Cas9 leder (eller skulle kunna leda) till?

Tanken är att angripa problemet genom två sammanhängande delstudier som närmar sig CRISPR/Cas9 utifrån två olika men kompletterande analytiska perspektiv. Den första delstudien, som utförs av en idéhistoriker, är en empiriskt grundad undersökning av diskurserna om CRISPR/Cas9 så som de kommit till uttryck i den internationella etik- och riskdebatten (i vetenskapliga tidskrifter, dagspress och sociala medier). Undersökningen tar sin startpunkt 2014, då det stod klart att CRISPR/Cas9 fungerade på embryon från apor och därmed sannolikt också på människor, och fortgår fram till projektets avslutning 2019. Delstudiens frågeställning lyder: Vilka idéer, argument, värderingar och känslor har kommit till uttryck om möjligheter, risker och etik i den vetenskapliga och offentliga debatten om CRISPR/Cas9? I vad mån finns paralleller till tidigare debatter kring nya medicinska och bioteknologiska tekniker och vad kan vi lära från dem?

Den andra delstudien, som utförs av en filosof, kommer att mer direkt handla om CRISPR/Cas9:s moraliska dimensioner och de etiska problem och utmaningar som tekniken väcker. Hur kan vi mot bakgrund av de debatter som förts och den filosofiska litteraturen inom etisk teori och riskfilosofi bäst göra reda för den etiska komplexitet som präglar tekniken CRISPR/Cas9? Delstudien kommer dels att på ett systematiskt vis kartlägga de mest framträdande riskerna med tekniken och analysera dem mot tidigare etisk teori och risketik. Dels kommer den att mer generellt undersöka vad ett etiskt ansvarsfullt förhållningssätt skulle innebära mer precist när det handlar om en teknik med den här typen av osäkerhetsbild och detta slags omfång och allvar i både de potentiella riskerna och möjligheterna. Vad skulle ett ansvarsfullt förhållningssätt innebära när det handlar om en teknik som CRISPR/Cas9 som relativt enkelt kan redigera mänskligt genmaterial?