Bild: Spoon agency
Forskningsprojekt DIRECT är en nationell klinisk randomiserad studie som jämför två olika sätt att sprida riskinformation till släktingar i familjer med ökad ärftlig cancerrisk. Resultat förväntas vara tillgängliga 2025.
Vissa personer har en ärftlig förändring som ger ökad risk att utveckla cancer. Om en sådan förändring hittas hos en patient så berörs hens genetiska släktingar. Eftersom riskindivider kan erbjudas förebyggande åtgärder är det viktigt att informationen sprids. I dag är det upp till patienten att förmedla riskinformation till släktingarna, och informationen kommer inte alltid fram. Nu testar vi en ny metod för informationsspridning. Vi utvärderar om erbjudandet att skicka brev från sjukvården direkt till berörda släktingar ökar andel släktingar som hör av sig till kliniken.
Det finns ärftliga förändringar som ökar risken att insjukna i bröst- äggstocks-, tjock- och ändtarmscancer. En person som har en förhöjd cancerrisk kan erbjudas ett riktat kontrollprogram, och i vissa fall riskreducerande kirurgi. Men för att få tillgång till dessa förebyggande åtgärder så behöver berörda släktingar få kännedom om sin ökade risk.
Vad är problemet?
I Sverige, och många andra länder, uppmuntras patienten som själv får veta att hen bär på en cancerpredisponerande anlag att sprida resultatet vidare till sina berörda släktingar. Mindre än hälften av de berörda släktingarna genomför de test som rekommenderas enligt internationella studier
Vi har tidigare visat att -i en fiktiv situation - så vill en majoritet av knappt 1000 svenskar bli informerade om en släkting gjort en utredning - och de föredrar att hälso- och sjukvården förmedlar denna information.
Vad är målet med DIRECT-studien?
Vi har genomfört en klinisk studie där patienter med ärftlig risk för bröst-, äggstocks- och tjocktarmscancer lottades till två grupper. Vi kommer att jämföra om en sjukvårdsassisterad rutin med erbjudande om brev direkt till släktingarna är mer effektiv än nuvarande rutin med familje-medierad informationsspridning.
Parallellt med interventionsstudien, följer vi upp våra deltagare med enkäter och intervjuer för att skapa mer kunskap om vilka faktorer som påverkar processen att sprida ärftlig riskinformation om cancer.
Vi vill bidra till att hitta en effektiv och säker metod för att nå ut med riskinformation till dem som berörs, så de kan ta beslut som rör deras egen hälsa.
Läs om vad press, medier och and organisationer skriver om vår forskning.
Här presenteras kunskapsspridning i form av föreläsningar, samt resultat från studien, publikationer et cetera...
DIRECT-studien är etiskt godkänd och registrerad i databaser för kliniska prövningar.
