EndoSisters: Informationsarbete och socialt stöd i en digitalt förkroppsligad patientrörelse

Forskningsprojekt Det här projektet studerar hur kvinnor som lider av endometrios använder sig av internet och sociala medier för att under självorganiserade former finna, utbyta och värdera information, samt ge och ta emot socialt stöd. Projektet studerar digitala mediers roll och funktion för kunskapsinhämtning, kunskapsproduktion och socialt stöd för patientrörelser, och anknyter till det bredare forskningsfältet kring ”embodied health movements”.

I projektet gör vi en fallstudie av den framväxande och mycket aktiva digitala patientrörelsen kring endometriosdrabbade kvinnor (ibland refererad till som ”EndoSisters”).Endometrios är en kronisk gynekologisk sjukdom som drabbar omkring 10% av alla kvinnor, med symtom som kroniska bäckensmärtor, smärtsam menstruation och infertilitet. Sjukdomens etiologi är okänd och omdiskuterad, vilket skapar problem i anslutning till både diagnostik och behandling, och påverkar förhållandet mellan vården och patienterna negativt.