Forskningsprojekt Trots att gruppen migranter som lever med hiv i Sverige är betydande och behovet av stöd ifrån samhället, inklusive hälso- och sjukvården stort är forskningen om deras erfarenheter av hur det är att leva med hiv i Sverige mycket begränsad. Dessutom är gruppen mycket heterogen, t.ex när det gäller ålder, kön, härkomst, sexuell orientering, utbildningsnivå vilken kan påverka hur de upplever mötet med hälso- och sjukvården och annan offentlig verksamhet, samt hur de behov som finns täcks.
Projektet utförs som en kvalitativ intervjustudie med migranter som lever med hiv i Sverige. Syftet är att undersöka migranters egna upplevelser av att leva med hiv i Sverige med fokus på mötet med hälso-och sjukvården, socialtjänsten och annan offentlig verksamhet. Resultaten från studien kan fungera som underlag till nationella, regionala och lokala aktörer som möter och riktar insatser till personer som lever med hiv så att dessa ska kunna förbättra hälsa och livsvillkor bland migranter som lever med hiv i Sverige.
Bakgrund
Ungefär 65% av de ungefär 8000 som lever med hiv i Sverige är utrikesfödda (1). Majoriteten av dem är heterosexuella och kommer ifrån länder söder om Sahara och Sydöstasien. Det kan förklaras av en högre förekomst av hiv i dessa länder, men också av en sårbarhet hos migranter som kan relateras till levnadsförhållanden och strukturella faktorer under migration och även i destinationsländer (2). Migranter är således också överrepresenterade bland dem som lever med hiv i Sverige.
År 2013 genomfördes den första heltäckande svenska undersökningen om hur det kan vara att leva med hiv i Sverige idag (3). Generellt skattade personer som lever med hiv i Sverige sin livskvalitet som hög, de var nöjda med sin fysiska och psykiska hälsa liksom med relationer till vänner, eventuell partner och familjeliv. Det var dock inte möjligt att få en klar bild över hur migranter som lever med hiv i Sverige skattade sin livskvalitet. Trots att enkäten översattes till tio olika språk så verkade det som många potentiella deltagare aktivt valde att inte använda sig av de översatta enkäterna, eller att inte uppge födelseland, eller inte alls delta i studien sannolikt på grund av rädsla att bli identifierade och stigmatisering (3).
Erfarenheter av ensamhet, rädsla för avslöjande om hiv-status, upplevt stigma och bristen av ett socialt nätverk beskrivs också i en kvalitativ studie bland migranter som lever med hiv i Sverige (4). I en annan intervjustudie med syfte beskriva erfarenheter av migranter som lever med hiv i mötet med svenska sjukvård visade på en uppskattning av fri tillgång till antiviral terapi men de önskade mer tid med sin läkare. Deltagarna i denna studie kände sig dock diskriminerade inom hälso-och sjukvården utanför infektionsklinikerna (5).
Resultatet från en intervjustudie som utfördes på uppdrag av Folkhälsomyndigheten (6) med kvinnor som lever med hiv i Sverige, inrikes- och utrikesfödda, visar att det finns stora variationer i sexuell och reproduktiv hälsa samt åtnjutande av sexuella och reproduktiva rättigheter utifrån livssituationer. Denna variation påverkas av de sociala förhållanden som de lever i och av maktstrukturer i samhällets såsom ålder, härkomst, hälsolitteracitet, sysselsättning, funktionalitet, och relationsstatus. Dessutom var tillgång till kunskap om sjukdomen, information om rättigheter samt gällande lagstiftning särskilt den förändrade informationsplikten och socialt stöd som erbjuds av ideella organisationer begränsad och ojämnt fördelad i landet. Studien visade också att kunskapen om vad hiv är i dag behöver uppdateras såväl hos allmänheten som inom hälso- och sjukvården. Stigma och särbehandling påverkas både av att vara migrant och hiv- status. Migranter som lever med hiv kan därför uppleva dubbel diskriminering inom hälso-och sjukvården och i samhället i övrigt. Detta kan begränsa deras tillgång till tillgänglig vård och stöd, och medföra negativa konsekvenser för både individen och samhället.
Trots att gruppen migranter som lever med hiv i Sverige är betydande och behovet av stöd ifrån samhället, inklusive hälso- och sjukvården, är stort är forskningen om deras erfarenheter av hur det är att leva med hiv i Sverige mycket begränsad. Dessutom är gruppen mycket heterogen, t.ex när det gäller ålder, kön, härkomst, sexuell orientering, utbildningsnivå vilken kan påverka hur de upplever mötet med hälso- och sjukvården och annan offentlig verksamhet, samt hur de behov som finns täcks. Det finns ett behov av studier som fokuserar på mötet med andra delar av vården än infektionsklinikerna, samt annan offentlig verksamhet inklusive social tjänst. Det är också viktigt att undersöka mötet med hälso- och sjukvården (med fokus på primärvård) och annan offentlig verksamhet bland olika grupper av migranter som lever med hiv och hur erfarenheterna påverkas av levnadsförhållanden och sociala strukturer.
Syfte och frågeställningar
Syftet med studien är att undersöka migranters egna upplevelser av att leva med hiv i Sverige med fokus på mötet med hälso-och sjukvården, socialtjänsten och annan offentlig verksamhet. Följande frågeställningar kommer guida intervjuerna och analysen:
Resultaten från studien kan fungera som underlag till nationella, regionala och lokala aktörer som möter och riktar insatser till personer som lever med hiv så att dessa ska kunna förbättra hälsa och livsvillkor bland migranter som lever med hiv i Sverige.
Studiedesign och metod
Studien är en kvalitativ intervjustudie med migranter som lever med hiv.
Deltagare och rekrytering
Inklusionskriterier till studien är migranter med uppehållstillstånd (från låg- och medelinkomstländer med hög hivförekomst) över 18 år och som lever med hiv och som kommit till Sverige som tonåring eller vuxen. Urvalet eftersträvar variation och bredd avseende relationsstatus, kön, socioekonomi, ålder, sexuell orientering, utbildning, stad och landsbygd, och födelseland.
Deltagarna kommer rekryteras via nätverk, civila samhällets organisationer, sjukvårdskliniker som kontinuerligt arbetar med migranter som lever med hiv (ex. infektionskliniker, STD-mottagningar) och genom annonser på sociala medier (ex. Hiv-Sveriges facebooksida). Exempel på organisationer vi kommer kontakta är exempelvis migrantföreningar, Hiv-Sverige, Positiva gruppen, kvinnocirkeln Sverige, Riksförbundet Kamratföreningarna Oasen, RFSL, Noaks Ark och KCS. En annons och ett informationsbrev kommer utarbetas vilka innehåller information om studien och kontaktuppgifter. Vi kommer att kontakta nätverk, organisationer och kliniker för att presentera studien. Om de tackar ja till att sprida information om studien kommer de att få en annons som de kan sprida på sociala medier, maillistor, sätta upp i fysiska lokaler och ge till utrikesfödda i målgruppen. I annonsen kommer det finnas kontaktuppgifter till forskargruppen dit intresserade deltagare i studien kan höra av sig, via telefon eller mail. Vid kontakt kommer de få mer information om studien och om de tackar ja till att delta kommer tid bokas för intervju.
Intervjuer och utarbetande av intervjuguide
Val av platsen för intervjun kommer att ske i samråd med deltagarens önskemål. Telefon eller zoom intervjuer kommer att erbjudas i första hand (det var också ett förstahandsval för majoriteten av kvinnor som lever med hiv i en tidigare studie). Intervjuerna kommer vara tematiska och individuella. Intervjuerna kommer inledas med en strukturerad intervjudel med bakgrundsfrågor som t.ex. berör migrantstatus och diagnostid. Sedan kommer en tematisk intervjuguide användas. Teman som intervjuguiden kommer beröra inkluderar; upplevelser av och tankar kring stigma och diskriminering i relation till hiv, erfarenheter av psykosocialt stöd (vård/civilsamhälle) och kamratstöd, erfarenheter av primärvården generellt (hälsocentraler, tandvård, mödra- och barnavårdscentraler) men också hälso- och sjukvård i samband med hiv-behandling, hälsosamtal i samband med ankomst till Sverige, relationen till behandlande läkare och förhållningsregler enligt smittskyddslagen. Erfarenhet och behov i kontakt med socialtjänst och annan offentlig verksamhet kommer också att beröras.
För att utarbeta en slutlig intervjuguide kommer en pilotintervju att genomföras. Efter pilotintervjun kommer intervjuguiden justeras efter feedback från deltagaren och analys av intervjuerna.
Analys och mättnad
Vi kommer genomföra 12–20 intervjuer. Det exakta antalet är svårt att bestämma i för väg eftersom det beror på intervjuernas karaktär, längd och innehåll. Principen om så kallad analytisk mättnad kommer att tillämpas, vilket innebär att datainsamlingen avslutas när nya intervjuer inte tillför nytt innehåll (5). Intervjudata kommer analyseras med tematisk analys som syftar till att undersöka återkommande teman i informanternas berättelser (7) och anta ett intersektionellt perspektiv (8). Sju intervjuer från kvinnor med migrantgruppen från den tidigare intervjustudien som fokuserade på kvinnor som lever med hiv (6) kommer också att analyseras på nytt och ingå i materialet.
Etik
Intervjuerna berör känsliga frågor och etiska överväganden kommer vara en del av hela forskningsprocessen. De som kommer genomföra intervjuerna (FKNK och AO) har tidigare erfarenheter av att göra intervjuer om det som kan uppfattas som känsliga områden och är vana att hantera olika känslor som kan uppstå hos intervjupersonen under en intervju. En tydlig plan kommer att utformas för att hantera sådana situationer som kan uppstå under intervjuerna och i informationsbrevet kommer det finnas information om vart man kan vända sig om man har frågor kring hiv, eller behov av psykosocialt stöd. Studien kommer också att genomgå sedvanlig etikprövning vid etikprövningsmyndigheten.
