Diagnosen ALS innebär en stor utmaning för dig och dina närmsta. Det är troligt att en mängd frågor dyker upp hos dig.
Vad händer härnäst? Vad måste jag tänka på?
Hur ska jag hantera alla förändringar? Var kan jag få hjälp?
På den här sidan hittar du praktisk information som främst riktar sig till patienter och anhöriga. Informationen har hjälpt andra patienter att hitta ett sätt att leva med konsekvenserna. Alla går sin egen väg. Något i texten kan eventuellt vara till hjälp för dig. Du avgör själv efter dina egna behov.
BildShutterstock
ALS är en sjukdom med många ansikten. Alla som insjuknar upplever inte samma symtom eller samma förlopp. Hos någon börjar det med svaga ben och att man snubblar, hos en annan med svaga händer, hos andra med ett sluddrande tal eller andningsproblem.
Beroende på symtomen får patienter olika diagnoser av undertyper av motorneuronsjukdom (ALS, primär lateral skleros, progressiv bulbär pares, Vulpian Bernhardt) som alla har gemensamt att kroppen inte längre gör det man vill att den ska göra.
Trots omfattande internationell forskning kring orsaker och behandlingsmöjligheter finns det för närvarande inget som botar ALS. Det som finns är ett läkemedel som bromsar sjukdomsförloppet, hjälpmedel som lindrar symtomen, sjukgymnastik och arbetsterapi som kan hjälpa till att få hjälpmedel för att klara av ditt arbete eller vardagen hemma.
Om talet är påverkat kan man få stöd av logoped. För att öka ditt välmående finns även andra typer av stöd (t.ex. psykoterapi eller känslomässigt stöd eller råd gällande ekonomi). Be ditt ALS-team planera in de typer av stöd som du tror kan hjälpa dig.
En fråga som många gärna vill få svar på är: Hur länge?… Det finns tyvärr inget svar på den frågan. Ingen kan förutspå hur symtomen kommer att utvecklas för just dig. De flesta ALS patienter lever cirka 3–5 år efter symptomstart. Cirka 10 % överlever längre än 10 år. Tyvärr finns det också personer som får kortare tid.
Den här diagnosen är troligtvis ditt livs största kris. Kanske hjälper det dig att veta att det finns ett professionellt team som finns där för DIG. Prata med din läkare om alternativ; t.ex. information om behandlingsmetoder, läkemedel, hjälpmedel m.m.
Prata med ditt ALS-team om du känner dig osäker. Se till att du förstår vad som förklaras för dig. Om du inte förstår, fråga igen eller be någon följa med dig till samtalet. Det kan vara bra att personer i din närhet följer med på samtalet eftersom sjukdomen också ofta kommer beröra de som står dig närmast.
Du behöver inte oroa dig för att lindriga brister ska öka under sjukdomens förlopp. Personer med ALS utvecklar sällan demens.
Hos en liten grupp, 5-10% av alla ALS patienter, kan dock sjukdomen påverka tankeförmåga och beteende. Vissa patienter kan utveckla beteendeförändringar som har en störande påverkan. Dessa börjar ofta med ett aggressivt beteende, att man struntar i sociala regler, förlorar empati och blir håglös. Problem uppstår ofta vid interaktion med andra (t.ex. familjemedlemmar, kollegor m.m.). Om beteendeförändringarna är starkt utpräglade pratar man om en frontotemporal demens (FTD). Om du skulle uppleva allvarliga problem och om detta belastar dig i vardagen, ta upp det med din läkare.
Om det blir riktigt svårt för dig att umgås med andra, var inte rädd att själv prata med din läkare, eller be en närstående göra det. Ibland lägger man som patient, själv inte märke till dessa förändringar utan det är den sociala omgivningen, anhöriga och kollegor som märker av personlighetsförändringar. Frontotemporal demens är visserligen ovanligt, men om så är fallet behöver du absolut hjälp av din läkare.
Vissa patienter har en nedärvd form av sjukdomen, men för de allra flesta patienter är det en sjukdom som uppstår slumpmässigt. Kanske upplever du underliga beteenden och reaktioner från din sociala omgivning, men det är inte ditt fel. Du har ingen anledning att förebrå dig själv, enligt det aktuella kunskapsläget finns det ingen specifik livshändelse och inga beteenden som utlöser ALS. ALS är inte heller smittsamt! Man får inte ALS av att t.ex. ha nära eller intim kontakt med en person som har ALS. Det är alltså inte ditt fel - och du är inte smittsam. Din familj kommer inte nödvändigtvis också att få sjukdomen. Om du känner dig tveksam och det har funnits familjemedlemmar med liknande symtom, prata med din läkare.
Försök alltid att bara ta emot information från specialister och låt dig inte bedras av människor som påstår sig kunna bota ALS genom krämer, tabletter eller mirakelkurer. För mycket ansträngande rörelser eller förstärkt styrketräning botar inte heller ALS utan är snarare ogynnsamt för förloppet.
Lita inte för mycket på det som skrivs på internet, allt blir inte sant bara för att det står skrivet. Fråga efter vetenskapliga bevis. Tyvärr händer det då och då att bedragare kräver mycket pengar utan att ha minsta bevis att den behandling de erbjuder eller förespråkar ger något resultat. Fråga din läkare, om dina behandlingsmöjligheter eller pågående kliniska läkemedelsstudier och eventuell möjlighet att inkluderas.
Det finns olika möjligheter att förbättra ditt välmående. Forskare och kliniker har under de senaste åren pratat med tusentals patienter och inhämtat kunskap om vad som har hjälpt patienter. Denna kunskap kan eventuellt även vara till hjälp för dig.
Många som blir sjuka kämpar med allvarliga känslomässiga problem efter att de har fått sin diagnos. Många utvecklar en depression eller får grav ångest. Om det är fallet bör du prata med din läkare om det. Läkemedel kan vara en alternativ åtgärd för att häva ett eventuellt ångesttillstånd eller en depression.
Försök dessutom att få professionell hjälp i din omgivning i form av psykologiskt stöd. Det finns läkare, psykoterapeuter, sjukgymnaster, patientorganisationer, religiösa samfund m.m. som kan hjälpa dig att hantera situationen och den känslomässiga krisen på ett bättre sätt. De kan hjälpa dig att hitta en balans.
Vissa personer skäms på grund av sina kroppsliga begränsningar. Patienter lämnar plötsligt inte längre sina hem eftersom grannarna tittar så konstigt på hur han eller hon går eller pratar. De deltar inte längre vid sociala sammankomster eftersom de är rädda för att andra ska stirra på dem. De svarar inte längre i telefonen eftersom de pratar otydligt och personen i andra änden kanske kan dra felaktiga slutsatser. Upplys människor om vad ALS innebär! Skäms inte för att du drabbats och isolera dig inte!
Din kropp påverkas, men sjukdomen påverkar inte dina tankar, dina känslor för din familj, dina vänner och världen runtomkring dig. Mycket förändras genom diagnosen, men människor är ändå intresserade av dina tankar och åsikter - lika mycket eller lite som de var det innan sjukdomen. Du är en människa och en del av livet!
Socialt stöd från familj och vänner är den viktigaste faktorn för att bibehålla livskvaliteten efter att man har blivit sjuk. Det säger så gott som alla patienter, oavsett om det handlar om ALS eller andra allvarliga sjukdomar. Isolera dig inte. Om du inte har familj eller vänner i din närhet, sök professionell hjälp. Kanske finns det också negativa tankar i familjen eller en ovilja att inse fakta, men ha tålamod, även dina familjemedlemmar behöver tid för att förstå och acceptera. Även anhöriga behöver stöd eftersom de också påverkas mycket av situationen. Intressant nog uppger anhöriga att det också fanns positiva aspekter av den nya situationen, trots de svåra förhållandena.
Det är ofta extra svårt för barn att hantera situationen. Att se att pappa eller mamma, någon som i barnens ögon alltid har varit stark och kompetent förlora sin kraft och sina förmågor är inte lätt. Prata i lugn och ro med dina barn om sjukdomen och vad som ska hända. Många patienter är överraskade över att se hur starka även barn kan vara i den här situationen.
Om situationen blir en för stor belastning för barnen - ta hjälp utifrån (t.ex. kan en specialutbildad psykoterapeut eller din behandlande läkare finnas med vid ett svårt samtal). Till syvende och sist är det en individuell väg och varje familjemedlem reagerar annorlunda.
Sätt ord på dina tankar, prata med andra om din oro och ouppfyllda förhoppningar. Prata om obehagliga saker, som andra i första ögonblicket kanske inte vill höra, men prata om jobbiga saker i alla fall! Du kanske behöver hjälp utifrån för att reda ut saker och ting? Be om hjälp!
Prata med din familj (även om du kanske förlorade kontakten med dem för många år sedan). Prata med vänner och grannar. Dessutom finns det patientorganisationer med kontaktpersoner/diagnosstödjare och utbildad personal.
Det kanske kan vara till hjälp för dig att också utbyta tankar med andra som lever med samma diagnos? Utbyt personliga insikter, perspektiv, erfarenheter. Bestäm själv om och när ni vill prata med någon. Men se till att prata!
Även om det känns omöjligt just nu, försök fokusera på nuet och låt dig glädjas åt små ögonblick i livet. Många patienter hittar ett sätt att leva med sjukdomen, när de har haft tillräckligt med tid för att anpassa sig. Med tillräckligt mycket stöd och kunskap om vad som har hjälpt andra, kan också du hitta ett sätt.
Tänk på praktiska aspekter i vardagen. Måste du t.ex. fundera på att renovera för att anpassa hemmet? När är det dags att prata med chefen eller kollegorna? Bibehåll dina kommunikationskanaler så länge som möjligt, eftersom kommunikation gör det möjligt att ta del av livet.
Det finns tekniska hjälpmedel (exempelvis styrning av apparater med ögonen m.m.) som gör det möjligt för dig att kommunicera även längre fram i sjukdomsförloppet när talet blir påverkat. Det finns också möjlighet att spela in och digitalisera sin egen röst för att senare använda den tillsammans med ett talsyntesprogram.
Informera dig i god tid om vilka möjligheter som tekniska hjälpmedel erbjuder, så att du kan ansöka om, och testa dem i god tid. Allmän information om vilka hjälpmedel som finns kan du antingen få via patientorganisationer, logopeder, arbetsterapeuter eller direkt från diverse leverantörer av liknande apparater.
En känsla av kontroll och kunskap om eventuella alternativ är mycket viktigt. Tänk efter hur du vill tillbringa den tid du har kvar. Är det ett alternativ för dig att använda behandlingsåtgärder, som t.ex. ventilator? Prata med din läkare, dina anhöriga och dina vänner om dina önskemål, så att de i nödfall vet hur de ska besluta åt dig.
Tänk på möjligheten att skriva ett patient-/livstestamente. Försök att bringa klarhet i om du avböjer livsförlängande åtgärder. Många patienter väljer att tacka nej till åtgärder som kan förlänga livet. Men även här gäller det att tänka på att dina åsikter och önskemål kan förändras över tid, prata med andra om det, om och om igen. Om du själv inte önskar det, måste det förhindras att livsförlängande åtgärder vidtas.
Anhöriga kan ha en felaktig uppfattning av vad du verkligen vill och hur du verkligen mår. Medicinska beslut är ytterst individuella och inte bara beroende av dina aktuella behov, utan påverkas också av personliga preferenser, kulturella värderingar eller religiös övertygelse.
Till sist, tänk på att det inte bara är du som måste skriva om din livsplanering, din familj måste också hitta ett nytt koncept för sitt liv. Det är en av de svåraste uppgifterna. Att hitta en lösning är ansträngande, men möjligt. Vissa har rapporterat att det hjälper att fundera på vad som inte längre kommer att vara möjligt i framtiden. Acceptera sorgen över det, men lev i nuet.
Det finns också många praktiska möjligheter för att tänka på framtiden som tidskapslar, dagböcker och meddelanden inför framtida händelser...
Försök att hitta en individuell lösning för dig själv och människorna som står dig nära. Det finns inte bara en lösning, alla är individer och har olika idéer. Vi i ditt ALS-sjukvårdsteam finns här för att ge dig stöd i att hitta din lösning. Du kommer, ensam eller med stöd från andra, att hitta din personliga väg.
