Frågor och svar

Vad är PREDICT?

Ett forskningsprojekt kring tidig upptäckt av olika sjukdomar. Målet med projektet är att bygga en infrastruktur för forskning kring biomarkörer. Biomarkörer är ämnen i blodet som tidigt kan finnas hos personer som senare i livet utvecklar olika sjukdomar.

Vilka står bakom PREDICT?

Medicinska fakulteten vid Umeå universitet står bakom PREDICT. Ansvariga forskare är:
Beatrice Melin, beatrice.melin@umu.se
Elin Thysell, elin.thysell@umu.se

Vad görs inom PREDICT?

Inom PREDICT arbetar forskare för att öka användningen av så kallade biobanker med  insamlade blodprover, för att förbättra kunskapen om sjukdomar och hälsa i befolkningen.

Forskningen bygger delvis på uppgifter och blodprov som redan samlats in i samband med Västerbottens hälsoundersökningar (VHU). Nya uppgifter eller prover kommer inte att samlas in inom PREDICT.

Vilka syften har PREDICT?

Forskarna vill hitta biomarkörer – ämnen i blodet som tidigt kan finnas hos patienter.

Efter olika test och kontroller kan biomarkörerna användas inom hälso- och sjukvården för att förebygga, behandla eller bota olika sjukdomar. Flera forskargrupper ska få möjlighet att ta del av viktig kunskap från insamlade prover, för att öka förståelsen för många olika sjukdomar.

Vad erbjuder PREDICT och för vem?

På ett övergripande plan vill vi även att flera forskargrupper ska få möjlighet att ta del av viktig kunskap från insamlade prover i forskningsdatabasen, för att öka förståelsen för många olika sjukdomar.

Inga nya data eller prover samlas in, men vi gör ett förnyat samtycke för att kunna göra modern forskning som kräver samtycke enligt GDPR och möjlighet för deltagare att bli återkontaktade för forskningsstudier som delvis bygger på data som redan samlats in i VHU. Forskningspersonerna kommer att kunna svara via brevsvar eller via en app.

Hur länge har PREDICT funnits?

Projektet och arbetet med att bygga en infrastruktur för forskning inleddes med ett utredningsarbete under våren 2019. Uppstarten av projektet fick stöd av Medicinska fakulteten från februari 2020.

Uppbyggningsfasen förväntas pågå till 2022, men PREDICT är ett långsiktigt projekt som sträcker sig framåt i tiden, på obegränsad tid.

Hur arbetar PREDICT?

PREDICT arbetar utifrån en bred förankring. 31 forskare driver forskningen framåt. Dessa forskares främsta roll är att bygga upp nätverk och verka för samarbeten med många forskare inom deras områden, så att fler kan använda den information som kommer från insamlade blodprover.

Hur kommer jag i kontakt med PREDICT?

Antingen via e-post till PREDICT@umu.se eller på telefon: 090- 786 63 50.

I vilka länder finns PREDICT?

I Sverige, inom Västerbottens och Norrbottens län.

Om deltagande i projektet

Är det frivilligt att delta i forskningsprojektet PREDICT?

Ja, det är frivilligt.

Varför ska jag vara med i forskningsprojektet?

Genom att delta bidrar du till mer och bättre forskning som inom hälso- och sjukvården kan användas för att förebygga, behandla eller bota olika sjukdomar. Det är till nytta för framtida generationer, men även för dig själv.

Om du vill kan du kan få mer kunskap om hur olika behandlingar kan förbättra din hälsa.

Hur hanteras mina personuppgifter inom PREDICT?

Insamlade uppgifter kommer att lagras i en säker databas vid Umeå universitet. Den personliga integriteten skyddas genom att data lagras skilt från personuppgifter, och därigenom inte kan kopplas till en specifik person. Alla uppgifter är sekretesskyddade och ingen obehörig har tillgång till databasen.

Vad lämnar jag mitt samtycke till?

• Jag ger mitt godkännande till att delta i PREDICT och att mina personuppgifter registreras i en forskningsdatabas vid Umeå universitet.
• Jag vill åter bli kontaktad om forskning hittar något som gör att man skulle kunna påverka min hälsa på ett påtagligt sätt genom uppföljning eller någon medicinsk åtgärd.
• Jag vill bli kontaktad igen om det finns en studie där min biomarkörprofil gör att forskare vill pröva en åtgärd som kan påverka min hälsa. Jag får då information och kan tacka ja eller nej till den studien.

Hur gör jag för att lämna mitt samtycke?

Du kan lämna ditt samtycke med hjälp av BankID i Hope All. Du kan också skriva under utskickat samtycke och skicka med posten till Enheten för biobanksforskning vid Umeå universitet.

Hur gör jag för att återkalla mitt samtycke?

Deltagande är helt frivilligt kan avbrytas när helst deltagaren vill, utan närmare förklaring. Kontakta då Elin Thysell, elin.thysell@umu.se eller Beatrice Melin, beatrice.melin@umu.se.

Varför frågar PREDICT om ett förnyat samtycke?

Personer som tidigare har lämnat blodprov kommer att få ett brev hemskickat där forskarna ber om ett förnyat samtycke. Detta behövs för att kunna använda blodproven i forskning. Enligt den europeiska dataskyddsförordningen (GDPR), kräver ett samtycke och möjlighet för deltagare att bli kontaktade för forskningsstudier som delvis bygger på data som redan samlats in i VHU.

Personer som vill delta i forskningen kommer att kunna svara och ge sitt samtycke via brevsvar eller via en applikation.

Analysen rör min privata hälsa. Hur hanterar ni mina personuppgifter?

Studiens huvudresultat kommer att publiceras i vetenskapliga tidskrifter, på ett sådant sätt att enskilda individer inte går att identifiera. Som regel får du inte veta de resultat som handlar om just dig.

Är det frivilligt att ta del av den analys som PREDICT kommer fram till?

Ja, om det vid analyser skulle framkomma något som kan vara till nytta för dig eller dina släktingars framtida hälsa, kan du frivilligt välja om du vill ta del av den informationen, genom att kryssa i alternativen sist i samtycket.

Vad händer om forskarna hittar något i forskningen som kan ha stor betydelse för min framtida hälsa och jag har godkänt återkontakt? 

Om informationen som framkommer kan påverka din hälsa beslutar ett kliniskt råd med erfarna läkare om du ska kontaktas. Du kommer då få ett brev, eller e-post med BankID-inloggning, om att det finns information om din hälsa som forskarna kan delge dig. Du avgör då vid varje tillfälle om du vill ta del av informationen. Det är bara om vi har ett tydligt förslag på uppföljning eller behandling som vi tar kontakt.

Vilka ingår i PREDICT?

Alla deltagare i PREDICT har tidigare deltagit i Västerbottens hälsoundersökning där de även lämnat ett blodprov till forskning.

Hur gör jag om jag vill delta i PREDICT, men inte fått en inbjudan?

Alla deltagare i PREDICT har tidigare deltagit i Västerbottens hälsoundersökning där de även lämnat ett blodprov till forskning. Inbjudan personer har blivit slumpvis utvalda att delta. Om du önskar delta i PREDICT med ditt tidigare insamlade blodprov, kontakta Elin Thysell, elin.thysell@umu.se eller Beatrice Melin, beatrice.melin@umu.se

Om appen/applikationen Hope All

Var hittar jag appen Hope?

Den finns att ladda ner i Google Play eller App Store.

Hur gör jag för att logga in på HOPE via en webbläsare?

1. Öppna hope03.addimedical.com/patient i din webbläsare
2. Välj din vårdgivare, PREDICT UmU, i listan
3. Välj BankID som inloggningsmetod
4. Ange Personnummer och välj Logga in med BankID och följ instruktionerna

Vad innehåller appen?

Den innehåller forskningspersonsinformation och samtycke. Via appen kan samtycket uppdateras och återkallas vid önskemål.

Vad kan jag göra i appen?

Där kan du ge och återkalla samtycke, läsa information om PREDICT och ställa frågor i chatten.

Hur gör jag om jag inte kan ladda ner appen?

Kontakta Elin Thysell (elin.thysell@umu.se) eller Beatrice Melin (beatrice.melin@umu.se) om återkontakt angående hälsa

Resultat från studien

Generellt, hur kommuniceras resultat från studien?

Studiens huvudresultat kommer att publiceras i vetenskapliga tidskrifter, på ett sådant sätt att enskilda individer inte går att identifiera. Som regel får du inte veta de resultat som handlar om just dig.

I enstaka fall, om vi hittar något i forskningen som kan ha stor betydelse för din framtida hälsa, finns möjlighet för dig att få ta del av den informationen, genom att godkänna återkontakt.

Kontaktpersoner

Anna Dahlin, anna.dahlin@umu.se
Beatrice Melin, beatrice.melin@umu.se