NYHET Ett forskningsprojekt vid Umeå universitet som har sin upprinnelse i de frågor som ofta aktualiseras när det gäller genteknik är "Möjligheter och risker med CRISPR/Cas9: Kulturella och etiska perspektiv på den nya gentekniken”. Bakom projektet står filosofen Madeleine Hayenhjelm och idéhistorikern Christer Nordlund.
BildCanva
När den nya gentekniken CRISPR-Cas9 slog igenom ett drygt decennium senare och såväl förväntningar som farhågor därigenom tycktes kunna realiseras, ansåg Christer Nordlund att det var märkligt att det inte längre pågick någon kritisk diskussion i Umeå om teknikens risker och problem.
De berättar hur det i samband med kartläggningen av människans genom omkring millennieskiftet, initierades stora forskningsprogram om genteknikens etiska, legala och sociala aspekter, så kallad ELSA-forskning, i både USA och Europa.
– I detta sammanhang startade också ett flervetenskapligt forskningsprogram vid Humanistiska fakulteten i Umeå i samverkan med Kungliga Skytteanska Samfundet som hette ”Humliv – humanistiska perspektiv på livsvetenskaperna”, där bland andra jag ingick, säger Christer Nordlund.
När den nya gentekniken CRISPR-Cas9 slog igenom ett drygt decennium senare och såväl förväntningar som farhågor därigenom tycktes kunna realiseras ansåg Christer Nordlund att det var märkligt att det inte längre pågick någon kritisk diskussion i Umeå om teknikens risker och problem.
– Till skillnad från tidigare var det nu bara möjligheterna som lyftes fram – liksom förhoppningarna om att upptäckten skulle leda till ett Nobelpris. Jag kontaktade dåvarande universitetsledning och påtalade att Umeå universitet borde ta ansvar för att lyfta fram andra perspektiv också, och jag diskuterade detta även vid ett möte med professorsföreningarna i Umeå och med kollegor runt om i landet, säger Christer Nordlund.
Christer Nordlund, professor i idéhistoria vid Institutionen för idé- och samhällsstudier.
BildMattias PetterssonTillsammans med Madeleine Hayenhjelm, som är expert på riskfilosofi och etiska aspekter på risker, sökte Christer Nordlund ett planeringsanslag från humanistiska fakulteten 2015, och det användes för att utarbeta det projektförslag som sedan kom att stödjas av Stiftelsen Marcus och Amalia Wallenbergs Minnesfond (MAW).
Inom ramen för detta projekt har framför allt filosofisk forskning bedrivits men också del utåtriktad verksamhet. Inte minst har projektet väckt intresse hos många studenter och skolelever runt om i världen.
På frågan om vad de vill peka på som viktiga slutsatser i projektet, nämner de först hur CRISPR-Cas9 och liknande gentekniker, kan användas för många olika syften och i olika praktiska sammanhang, exempelvis för grundforskning, växtförädling, djuravel och inom medicinen. Och att dessa praktiker kringgärdas alla av mer eller mindre svåra etiska problem.
– Vårt projekt fokuserar på användning på människa. Genförändring av människa kan delas in i två typer: modifiering av gener i vanliga kroppsceller (somatisk genterapi) och i könsceller och befruktade ägg (ärftlig genterapi). Somatisk genterapi innebär att gener redigeras i en begränsad omfattning, exempelvis för att behandla en viss sjukdom eller för att åstadkomma en i någon annan mening önskvärd förändring, säger Christer Nordlund och fortsätter:
– Ärftlig genterapi är mer genomgripande och innebär att om det befruktade ägget leder till ett barn så är samtliga celler i det barnet förändrade och dessa förändringar kommer sedan att ärvas vidare till kommande generationer.
– En förhoppning är att det på det viset skulle kunna gå att förhindra och på sikt till och med utrota vissa ärftliga sjukdomar. Men det finns också forskare som spekulerar om möjligheten att ”designa” normalt friska barn så att de får särskilda egenskaper. Det kan handla om att ”förädla” anlag så att barnen blir exempelvis friskare, smartare, vackrare, starkare eller äldre än de annars skulle ha blivit.
De beskriver vidare hur de allra flesta forskare som seriöst sysslar med forskning om CRISPR anser att ärftlig genterapi kringgärdas av så stora etiska problem att den tekniken absolut inte bör användas nu och kanske aldrig. Men att det dock inte har hindrat åtminstone en forskare, i Kina, från att pröva tekniken i praktiken, något som ledde till massiv kritik inom forskarsamhället och att forskaren i fråga dömdes till fängelse.
Madeleine Hayenhjelm, universitetslektor i filosofi vid Institutionen för idé- och samhällsstudier
BildMattias Pettersson– En intressant sak som vi tidigt lade märke till i projektet är att ”det etiska” kan betyda helt olika saker för olika aktörer. Forskare inom livsvetenskaperna tenderar att lägga störst vikt vid teknikens pålitlighet. Att modifieringen blir exakt så som det är tänkt och att den inte leder till allvarliga eller oönskade biverkningar är avgörande för att tekniken ska anses etiskt ok, och för att lyckas med det anses det hela tiden krävas mer forskning, säger Madeleine Hayenhjelm.
En utmaning som de pekar på är dock att kunna veta när tekniken är helt säker och endast leder till önskvärda resultat eftersom det rimligen skulle krävas att genmodifierade bäbisar behöver födas och därefter studeras under lång tid, vilket alltså inte är tillåtet.
Det säger fortsatt att andra forskare, särskilt de som forskar om vetenskapens sociala konsekvenser utanför laboratorier och medicinska kliniker, tenderar att därtill lägga stor vikt vid frågan huruvida tekniken – och dess konsekvenser för människor och hela samhället – verkligen är önskvärd ur ett demokratiskt perspektiv.
– Alldeles oavsett om tekniken fungerar som tänkt eller inte måste den först godkännas av alla berörda parter innan den tas i bruk, brukar det framhållas. För det krävs informationsspridning, dialoger, förankring och kanske till och med folkomröstningar. Först när allmänheten accepterat tekniken är det etiska problemet löst, säger Christer Nordlund och tillägger:
– Men detta innebär också stora utmaningar eftersom värderingar skiljer sig rätt mycket åt mellan olika grupper av människor och mellan olika kulturer och religioner.
De säger också att de och en del andra humanister, menar att en fullständigt säker teknik och ett allmänt godkännande och juridisk reglering inte räcker. Tekniken innebär också moraliska problem, som måste hanteras och i bästa fall lösas genom systematisk moralfilosofisk analys.
Att det hade varit relativt enkelt om vi, som man tänkte sig en gång i tiden, kunde utgå ifrån en specifik moralteori som man antar är den rätta, tillämpa den rakt av och utifrån det dra slutsatser om vad som är moraliskt riktigt och inte, eller om vad vi bör göra eller låta bli göra.
– Men så enkelt anser vi inte att det är. Den moralfilosofiska litteraturen är vittfamnande och snarare än att komma med entydiga svar så kan den belysa vissa aspekter av problemet säger, Madeleine Hayenhjelm och fortsätter:
– Vi har i det här projektet valt att ta fasta på tre olika etiska ”logiker” som återfinns inom flera teorier: 1. Etik som gränsdragning på mer principiell grund 2. Främjande av värde och vägande av konsekvenser samt 3. Frågor om vad som ytterst är av värde och strävan mot att förverkliga ideal.
– Vad gäller ärftliga redigeringar av könsceller så tycks nämligen alla tre perspektiven vara högst relevanta. Detta i sig är intressant, eftersom den sista aspekten vanligen har en lite mer undanskymd plats inom forskningen om moralfilosofi och tillämpad etik.
Potentialen till mer långtgående ingrepp i den mänskliga arvsmassan ställer oss inför helt andra frågor som handlar om vilket slags samhälle vi vill främja och leva i, och vilka slags personer vi vill vara och ge möjlighet att blomstra i ett sådant framtida samhälle
Angående genredigering på människa menar de att det förefaller relevant att ställa frågor om det finns någon viktig moralisk gränsdragning att göra, och om det finns särskilda handlingar som absolut inte bör utföras på principiella grunder eller inte utan särskilda skäl som medger något slags undantag.
En del forskare har argumenterat för en sådan slags gräns just mellan somatisk respektive könscellsredigering. Det tycks också relevant att ställa frågor om vilka positiva respektive negativa konsekvenser som olika slags handlingar skulle kunna leda till.
– En del menar att moralen helt avgörs av detta. I det här fallet är det högst relevant att fundera över vem genredigering skulle gynna, vem som eventuellt skulle bära eventuella risker eller kunna skadas, och på vilket sätt dessa skulle kunna gynnas eller skadas, och hur dessa för- och nackdelar står sig mot jämförbara alternativ, säger Madeleine Hayenhjelm och lägger till:
– Här blir slutsatserna ganska olika om man jämför med andra metoder för att vuxna som bär på sjukdomsanlag ska kunna bli föräldrar, såsom embryo-selektion eller adoption.
Här menar de att båda dessa perspektiv handlar om vad som är rationellt att göra under antagandet att vi vet vad som är värdefullt och principiellt riktigt. Men fler saker gör dessa antaganden problematiska. För det första är det väldigt mycket vi inte vet. Det gäller konsekvenser såväl som moraliska antaganden.
Men, som de också säger, potentialen till mer långtgående ingrepp i den mänskliga arvsmassan ställer oss inför helt andra frågor som handlar om vilket slags samhälle vi vill främja och leva i, och vilka slags personer vi vill vara och ge möjlighet att blomstra i ett sådant framtida samhälle.
– Kruxet är att alla våra moraliska måttstockar redan gör antaganden om vad om är gott för oss (sådana vi är som människor), vad vi har rätt till (givet sådana vi är som människor), vad vi inte får göra mot andra (givet sådana vi är som människor) och så vidare, säger Madeleine Hayenhjelm och fortsätter:
– Om vi ändrar förutsättningarna för att vara människa allt eftersom upphör vid någon tidpunkt sådana värderingar och principer att vara meningsfulla, och då kan man fråga sig om det vore rationellt givet våra existerande värderingar och risker att upplösa grunden för dem.
Vi tenderar att tro att vi har en ganska god förståelse av fördelarna med denna nya teknik eftersom det var dessa som motiverade tekniken till att börja med, medan vi vet mycket lite om mer långtgående konsekvenser för människor och samhällen.
De menar vidare att det vi kan göra är att ställa moraliska frågor utifrån ett risk- och ansvarsperspektiv. Givet att vi inte vet vilka konsekvenserna blir (för individer och för samhället) på ett närmelsevis komplett sätt, och givet att moraliska principer kan vara misstagna, så kan vi fråga: vilka typer av handlingar skulle vi kunna riskera att förlora kontrollen över om oförutsedda konsekvenser vida överstiger de som förutsetts och vilka typer av konsekvenser skulle vi i största möjliga mån kunna rätta till om något gick fel?
– Det vi åtminstone kan säga är att det ur det perspektivet tycks säkrast att avstå ifrån att redigera könsceller och embryon tills vi vet mer, än att ge sig på det i nuläget.
När det gäller resonemangen ovan, om ärftlig genterapi på människa, sammanfattar och konkretiserar Christer Nordlund det hela i några punkter:
1. Kategoriska argument (att det är kategoriskt fel att redigera mänsklig DNA eftersom det exempelvis skulle vara emot naturen, innebära att vi ”leker Gud” eller vara ett utslag av hybris eller ”hyperagency”) är inte, så som de hittills förts fram, helt övertygande.
2. Det är på grund av bristande kunskap ännu omöjligt att dra säkra slutsatser om det verkligen är så att fördelarna överväger nackdelarna. De långtgående konsekvenserna av sådan redigering på stor skala vet vi ännu mycket lite om. En perfekt fungerande genteknik som får en omfattande användning kanske på sikt får mer förödande konsekvenser för mänskligheten än en dåligt fungerande genteknik som bara får litet genomslag.
3. Värdet av genredigering tycks till ganska stor del bero på värdet vi fäster vid att kunna få ett genetiskt besläktat barn. Många argumenterar dock för att alternativen till genredigering är säkrare och utan samma slags risker. Genetiskt besläktat barn är dessutom något som kan värderas ganska olika över tid och i olika samhällen.
4. Det tycks som om det finns stöd för att det är något särskilt problematiskt med att redigera vårt eget DNA givet vad som står på spel om något skulle gå väldigt fel. Det finns risk för avsevärda förluster av värde, oförutsägbara ärftliga risker, och ett potentiellt hot mot en gemensam mänsklig natur och de värden som vilar på en sådan gemenskap.
5. Givet punkterna ovan finns det skäl att se en gräns mot ärftlig könscellsredigering som en slags tillförordnad försiktighetsgräns.
Madeleine Hayenhjelm och Christer Nordlund säger att flera saker i den etiska diskussionen om CRISPR har varit noterbara och intressanta.
– Det första vi reagerade på – och som blev som en utgångspunkt för projektet – var en påtaglig frånvaro av ett akademiskt etiskt perspektiv liksom etisk teori i den allmänna diskussionen, säger Madeleiene Hayenhjelm och fortsätter:
– Även om etiska problem ständigt lyfts – inte minst av de mest framträdande CRISPR-forskarna – så har stort och smått blandats friskt, och lösningen antingen hänvisats till säkrare teknik (”mer forskning”) eller kollektivistiska lösningar i form av breda samtal (”mer förankring”).
Det andra som de noterat är att det är en relativt liten grupp forskare som står för en betydande del i rent kvantitativa termer av den filosofiska litteraturen på området. Denna grupp argumenterar konsekvent för olika slags framflyttningar av positionerna kring genredigering och med olika varianter på liknande slutsatser: vi bör använda CRISPR för medicinsk behandling, vi bör forska på könscellsredigering, föräldrar bör sträva efter att föda barn som har bäst genetiska chanser för ett gott liv och så vidare.
De menar att dessa argument ofta baseras på idéer om en kombination av nyttomaximering, men med ett liberalt inslag, så att det hela är tänkt att utöka valmöjligheter snarare än vara tvingande, och samtidigt ett misstänkliggörande av mer principbaserade argument emot genredigering.
Kännetecknande är att argument för framsteg huvudsakligen diskuteras utifrån konsekvensargument (mindre genetisk sjukdom, bättre genetisk befolkningshälsa, lyckligare barn, bättre människor) och till viss del utifrån frihetsargument, samtidigt som principiella argument förlöjligas och mer konservativa och försiktiga röster anklagas för att vara irrationella och ge uttryck kognitiv bias, som ”risk aversion” eller ”status quo” bias.
– De mer konservativa rösterna har utöver hälsoriskerna varnat för risker för ökad ojämlikhet och en ny form av eugenik (idén om att förbättra människan genom biologisk förädling), och de har fokuserat mer på vad det innebär att vara människa: hur vi relaterar till medmänniskor och våra barn, och hur detta skulle kunna förändras eller riskera att undergrävas, om man börjar redigera för mycket i det som utgör den genetiska grunden för vilka och hur vi är, säger Madeleine Hayenhjelm och fortsätter:
– Dessa forskare tenderar att fokusera mer på vilka slags handlingar genredigering kan sägas vara och vad som ytterst står på spel. Det är förstås ganska långt ifrån att säga vad som kommer att hända eller ens är sannolikt att hända.
De säger fortsatt att de mer kategoriska invändningarna, som argument betraktade, inte är helt övertygande i deras ögon. Men det finns samtidigt en slags kunskapsmässig asymmetri som lurar här: vi tenderar att tro att vi har en ganska god förståelse av fördelarna med denna nya teknik eftersom det var dessa som motiverade tekniken till att börja med, medan vi vet mycket lite om mer långtgående konsekvenser för människor och samhällen.
– Därför är det väntat att mer principiella invändningar är vagare, och inte alltid helt rätt ute, men det innebär inte nödvändigtvis att de är helt fel ute heller. Det kan vara värt att fundera på vad det är vi missar i helhetsbedömningen så vi inte stirrar oss blinda på teknikens eventuella välsignelser, säger Madeleine Hayenhjelm.
På frågan hur de önskar att de problemkomplex som de reser i studien tas vidare och även i fortsättningen hålls aktuella, säger de att frågan om vad som är etiska klokt att göra i relation till risker och nya potentiellt revolutionerande tekniker med stora möjligheter och många kunskapsluckor är ett högst aktuellt forskningsområde.
Och att man generellt kunde önska att medvetenheten om de verktyg och teorier som finns inom moralfilosofin och humaniora i stort blev mer allmänt kända och ges större vikt än nu i relation till exempelvis tekniska, medicinvetenskapliga och ekonomiska bedömningar.
– Projektet kommer att fortsätta under 2021 och vi hoppas kunna redovisa resultaten i en bok så småningom. Men frågorna är långt ifrån avslutade och Madeleine håller nu bland annat på med att försöka knyta ihop risker med försiktighet och ansvar, säger Christer Nordlund och tillägger:
– Vi står alltjämt till förfogande för det arbete om CRISPR som utförs av Statens Medicinetiska Råd (SMER), och Madeleine är därtill ledamot av Nordic Committee on Bioethics, en organisation som arbetar för att främja samarbete och utbyte mellan forskare, tjänstemän, politiker och allmänheten inom de nordiska länderna när det gäller bioetiska frågor.
Avslutningsvis säger de att det faktum att Emmanuelle Charpentier fick dela Nobelpriset i kemi för en upptäckt som publicerades och slog igenom under hennes tid som verksam vid MIMS har beskrivits som det största som hänt i Umeå universitets historia.
Och att det innebär att Umeå universitet för alltid kommer att förknippas med världens mest prestigefyllda akademiska pris, något som kan spela en roll exempelvis vid rekrytering av studenter och forskare.
Att Nobelpriset också har gett en förnyad uppmärksamhet till de etiska frågorna som genredigering väcker. Emmanuelle Charpentier själv anser att dessa frågor är väsentliga och behöver tas på stort allvar av många fler än de som själva sysslar med CRISPR-forskning.
Vad det gäller det ”arv” som uppstår av att Umeå universitet numera har en Nobelprisvinnande upptäckt innanför sina väggar, tycker Christer Nordlund går att relateras till de tre utvecklingsområden som anges i Vision 2020:
– Ett sätt för Umeå universitet att ta framtidsansvar är att aktivt och seriöst engagera sig i frågor om vad nya tekniker som CRISPR kan medföra inte bara här och nu utan också på sikt, på gott och på ont. Den fortsatta forskningen och diskussionen om CRISPR på universitetet kan med fördel bedrivas med tätare kontakter mellan naturvetenskap, medicin och humaniora, säger Christer Nordlund och fortsätter:
– Ämnesövergripande seminarier av den typ som för ett drygt decennium sedan arrangerades av Humliv och Centrum för studier av vetenskap och värderingar – en fakultetsövergripande centrumbildning som tidigare fanns vid universitetet – borde återupprättas för att främja kunskapsutveckling i samspel. Som nämndes ovan kan Nobelpriset också användas för att stärka universitetets konkurrenskraft och stolthet.
Slutligen skickar de med en hälsning om att ha CRISPR och Nobelpriset som tema för de populärvetenskapliga lunchföreläsningarna är en god idé, liksom att presentera CRISPR ur olika aspekter på Curiosum.
